info@csaba.cz

Co je autismus?  
Mgr. Petra Doleželová

Základní otázkou, která musí být zodpovězena je, co je autismus? Je to neurometabolická porucha. Neuro pro mě znamená, že došlo k poškození nervových buněk a my přece víme, viz. pacienti po mrtvici, že učením se dají nahrazovat či nevratná poškození kompenzovat. Metabolická mi dává tušit, že biochemické přístupy, např. změny stravy, nejsou planou nadějí rodičům.

Proč je pro mnohé tak těžké uvěřit tomu, že dětem s PAS lze velmi promyšlenými metodami behaviorismu pomoci se učit? Proč je v hlavách lidí, že se jedná o záhadné duševní onemocnění a hlavně, proč je v naší společnosti, bohužel i odborné zažito, že jediná cesta je smíření? Od kolika lékařů jsem slyšela, že se s tím nedá nic dělat? Od mnoha. Od kolika přátel a příbuzných? Ubíjející. Pokud nepochopíte, že se s tím dá hodně dělat, nejste ani dost motivováni pro to, zkusit to naplno.

Já vnímám autismus dítěte jako prostor, který mu zůstal, když z nějakého důvodu přišel o mnoho svých funkcí – neumí komunikovat, neumí si hrát. Dělá, co mu zbývá a co jej nějakým způsobem uspokojuje – třepe ručkama, točí se dokolečka, staví věci do řad, hučí. Samozřejmě to má biologickou podstatu.

Protože neumí komunikovat a často ani nerozumí, co mu říkáme my, bojí se toho, co nezná – nová cesta, nový svetr, nové jídlo, nový člověk… Říkáme tomu úzkost. Já to vnímám jako strach – dítě má své „jistoty“ ve formě věcí, které zná a u kterých si mnohokrát vyzkoušelo, že sebou nic špatného nenesou – staré trasy, staré oblečení i obuv, známé jídlo, známí lidé. Nerozumí, co se děje, když jdeme jinudy, zda se neřítí do nebezpečí. Vzhledem k nedostatku komunikačních dovedností, je z jeho pohledu jeho obava naprosto přirozená a pochopitelná.

Bohužel, tuhle prostou pravdu stále mnoho odborníků nepochopilo a tak rodiče stále dostávají radu – je to dítě s vážným postihem, potřebuje jistoty a rituály, takže je dodržujte. Nedoufejte v zlepšení, autismus je neléčitelný. Nesouhlasím. Vezměme dítě citlivě za ručku a ukažme mu, že „nové“ není špatné, že jeho strach je nepodložený. Existují metody jak to udělat co nejjemněji. Možná se pláči nebo vzteku nevyhneme, ale to je v pořádku. Dítě situací prožije, nic se mu nestane, projde s ní ruku v ruce s mámou. Zase opadne kousek jeho strachu a zároveň se upevní důvěra a pouto k matce (terapeutovi). Nehodím na něj program „změna je život“ z minuty na minutu. Pečlivě si vypracuji postup a řeším pomalu a metodicky jeden problém za druhým. Situace se dají trénovat, dítě se dá motivovat, žádoucí chování se dá odměňovat.

Takže našemu dítěti s PAS, které přišlo o mnoho svých funkcí, zůstává maličký svět repetitivních pohybů a rituálů, do kterého se před námi uzavírá. Neberme mu to, ale pojďme mu ukázat, že ten „náš“ svět je pestrý, barevný, voňavý, plný společného smíchu a radosti. Vtahujme mnoho a mnoho týdnů, měsíců dítě do našeho světa, ale pozor – absolutně nenásilně na principu, že dítě to „musí“ chtít. Musí pochopit, že bublifuky, houpačka, hra na honěnou, dobrotky, houpání v dece, že to všechno má máma v držení, že s tím vším si s ním (!!!) bude pořád hrát. Uvidí mámu (terapeuta) a musí pištět radostí, protože ví, že bude švanda. Až v tomhle okamžiku, kdy jsme se pro dítě stali něčím úžasným, co chce, můžeme začít s učením. Ne dřív.

Nejčastější chyba je, že pro dítě tímhle nejsme, nepiští nadšením, když se k němu blížíme a my ho posadíme za stůl a začneme učit. Nebo ještě hůř, my ho tam dotáhneme, přilepíme, nutíme, lámeme. Tím ho naučíme jedinou věc – že mu nerozumíme a že náš svět nestojí za to poznat.

Takže rada číslo 1 je, staňte se pro své dítě „pozitivním posilněním“. Pak vše, co bude s Vámi spojeno, bude automaticky taky pozitivní. Není to práce na týden.

Rada číslo 2 – navždy tím pozitivním posilněním zůstaňte. Nejde mávnout kouzelným proutkem a ze super mámy, která si s dítětem 7 hodin denně hrála, se opět stát nedostupnou hospodyní, která si udělá čas jen na učení u stolečku.

Jak budeme dítě vtahovat do světa hraček, hraní, zábavných lidí, nebude mít čas na svůj svět, nebude mít potřebu v něm být a ten se mu začne postupně zmenšovat.

Stejně jako my dítě motivujeme, musíme být nejprve my sami motivováni. Má hlavní otázka na každého rodiče je  –  věříte, že stav vašeho dítěte se může rapidně zlepšit?

To bývá okamžik, kdy v rodiči hrkne. On ví, jak žije, jak je unavený, jakou beznaděj cítí. A tak koná. Ale při téhle otázce často strne a uvědomí si, že tomu vlastně nevěří. Pak nemá smysl s aplikovanou behaviorální analýzou (ABA) ani začít.

Jediné, na čem se myslím všichni čeští odborníci vzácně shodli. je formulka – autismus je neléčitelný. K tomu dodatek, že kdo tvrdí opak je šarlatán. Často je postižení velmi těžké, a přestože dosáhneme velikého pokroku, autismus dítěte je nepřehlédnutelný. Ale někdy má dítě střední či mírné postižení, rodič rozjede svůj útok na tuto poruchu na všech frontách a za pár let všichni kroutí hlavou se slovy: „Vždyť on určitě nikdy nebyl autista.“ Paradox. Uvědomme si, že se autismus diagnostikuje často jen na základě určitého množství symptomů. Zjednodušeně, má-li jich dítě „x“, obdrží diagnózu, má-li jich „x-1“, nedostane ji. Je-li blízko hranici, a pokud napneme své síly věřím, že tuto hranici dokážeme překročit.

Lidé, kteří Vám tu naději berou, zavírají ordinaci v 15 hod a jdou domů. Nerozumí Vaši situaci. Vyrovnat se s diagnózou je nutnost. Smířit se a založit ruce je tragédie. Při pohledu na drtivou většinu autistů, které znám si dovoluji říct – nejsou šťastni, chtějí naši pomocnou ruku. A jak je nám občas vyčítáno, že snahou pomoci svým dětem demonstrujeme nedostatek bezpodmínečné lásky (což je logický nesmysl) tak myslím, že je naší povinností bezpodmínečná pomoc našim dětem.

 Mgr Petra Doleželová, máma dítěte s PAS                                                 23.2.2016